A Associação

ESTATUTO

Título 1 - Organização Institucional

 

Art. 1º. Constitui-se, sob a denominação ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DA SÍNDROME DE PRADER-WILLI, tendo como abreviatura a sigla SPW BRASIL, pessoa jurídica de direito privado, sob forma de associação civil, sem fins lucrativos e com fins não econômicos, sem finalidade política ou religiosa, regida pelo presente Estatuto, pelo Regimento Interno que adotar e pelas demais disposições legais...

Saiba mais.

Publicado em 1º de setembro de 2016

EQUIPE

Quem somos nós

Nossa equipe é composta por pais e mães que decidiram se unir a fim de lutar
pelos mesmos objetivos no que se refere à garantia de uma melhor qualidade de vida para os seus filhos. 

 

Conheça quem faz parte dessa equipe e venha fazer parte dela também.

 

Diretoria & Equipe

Corpo Científico

Publicado em 1º de setembro de 2016

"A melhor coisa que fiz para a minha Thais foi o tratamento com
o GH! Já faz 10 anos! E, com a natação, depois de apenas três meses, o resultado também foi fantástico."

 

Dilma Machado (RS)

"O GH para a Sangela Cristina está sendo a melhor ajuda neste primeiro ano de uso. Toda a sua estrutura tem mudado de maneira significativa. Ela está mais desenvolta, a fala melhorou muito, a atenção na escola evoluiu, está mais esperta. Não fica dormindo à toa. Outra coisa boa é a natação e a dança que ela faz. Principalmente
a expressão corporal, que ela ama.

 

Katia Valéria (DF)

Publicado em 1º de setembro de 2016

"A fonoterapia a partir de 1 mês de idade foi fundamental para ajudar a Malu a ser amamentada.
A fonoaudióloga me ensinou muitos truques e dicas para estimular a boquinha, para ensinar o reflexo
de busca para a minha filha, enfim, para que ela pudesse mamar no peito."

 

Flavia Barata e Conde (SP)

"Levar a Síndrome de
Prader-Willi ao conhecimento
de todos."

Nossa missão também é tutelar e promover
a defesa dos direitos de pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, representando-as perante organismos públicos, para a melhoria de qualidade dos serviços prestados pelas instituições, na perspectiva da inclusão social de indivíduos com a SPW.

Núcleo de tratamento no Instituto da Criança,
no Hospital das Clínicas.

 

O acompanhamento no Instituto da Criança ocorre às sextas-feiras pela manhã,
às 8 horas. As responsáveis são as
Dras. Caroline Passone, Ruth Franco e Simone Ito.

O paciente deve passar por uma triagem feita pelas próprias médicas e, com o diagnóstico fechado, iniciam o seguimento.

O Instituto da Criança oferece os seguintes acompanhamentos para indivíduos com até 18 anos:

 

  • Médico; 

  • Nutricional;  

  • Psicológico; 

  • Psiquiátrico;e

  • Neurológico para distúrbios do sono.

 

Em relação ao tratamento, o hospital fornece todo o necessário via SUS, segundo as especificidades de cada paciente.

Instituto da Criança

Av. Dr. Enéas Carvalho de Aguiar, 647

São Paulo - SP - Brasil

CEP - 05403.000

Telefone: (11) 2661- 8500

e-mail: prader.icr@gmail.com

Existe um núcleo de tratamento
da SPW no Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia - IEDE.

 

A Dra. Silvia Regina de Freitas, coordenadora do Serviço de Obesidade e Transtornos Alimentares do IEDE-RJ,
é também médica psiquiatra e doutora em Epidemiologia pelo Instituto de Medicina Social da UERJ.

IEDE - Instituto Estadual de Diabetes
e Endocrinologia
Rua Moncorvo Filho, 90 
Centro, Rio de Janeiro - RJ
CEP: 20211-340
Telefone: (21) 2332-7154

 

É preciso agendar sua visita por meio
da unidade SOTA, pelo telefone ou pessoalmente. 

 

Para a abertura de prontuário, é preciso levar:

 

  • Cartão do SUS

  • Certidão de Nascimento

  • Comprovante de Residência


O IEDE oferece os seguintes acompanhamentos:

 

  • Médico (endocrinologista)

  • Nutricional

  • Psicológico 

  • Psiquiátrico

  • Neurológico


Em relação ao tratamento, o hospital fornece todo o necessário via SUS,
segundo as especificidades de cada paciente. Inclusive, o encaminhamento
para exame diagnóstico da SPW no Instituto Fernandes Figueira.

Para mais informações, procure a assistente social no IEDE.

"Levei muitos anos para entender o que significa dieta para um indivíduo com SPW, foi muito duro. No início, significou trancas, exclusão de eventos, escolha de relacionamentos familiares, de amizades e muito mais. Hoje, 
com uma dieta balanceada de
900 a 1.000 kcal/dia, cozinha com acesso limitado e geladeira quase vazia, meu filho permanece com
o peso controlado e inalterado
há 4 anos! Dieta significa sobrevivência, qualidade de vida."

Yeda Nuñer (SC)

"O GH para o Pedro Gabriel foi o divisor de águas. Quando ele iniciou o tratamento, com 1 ano de idade, não andava, quase não ficava de
pé. Com 1 ano e 5 meses, começou a andar, subia no sofá, nas escadas, foi uma grande evolução. Seu desenvolvimento cognitivo melhorou. Hoje, com 4 anos de idade, reconhece as vogais, as
cores e conta até 10. Estou muito feliz! Fica a dica: GH o quanto antes!"

 

Adriana Correa (SP)

 
 

Publicado em 20 de outubro de 2016

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Publicado em 20 de outubro de 2016

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