10 COISAS QUE EU APRENDI (ou reforcei)

NO 1º SIMPÓSIO BRASILEIRO DE PRADER-WILLI

1. O TRATAMENTO TEM QUATRO PILARES BÁSICOS

1) Uso do GH

2) dieta restrita

3) atividade física diária e

4) jogo de cintura para lidar com o comportamento. Como a SPW tem muitos sintomas e muitas possibilidades, o tratamento também precisa ser integrado, com a equipe de médicos e terapeutas interagindo o máximo que for possível. Algumas pessoas não conseguem acesso ao tratamento completo por um motivo ou outro. Mas quanto mais pilares conseguimos manter, melhor.

2. NÃO EXISTEM REMÉDIOS MILAGROSOS

Nos últimos anos, um forte esforço científico vem sendo feito para encontrar uma substância que resolva o problema da hiperfagia ou dos distúrbios de comportamento. Mas não existe ainda um único remédio universal e seguro para ser usado. O tratamento baseado nos quatro pilares, com apoio médico, é o caminho seguro. Qualquer outro complemento é feito em cima disso, com o olhar médico.

3. REDUZIR CARBOIDRATOS É TÃO IMPORTANTE QUANTO REDUZIR CALORIAS

Quando a pessoa com Prader-Willi precisa perder ou manter peso, não basta contar calorias. Além da redução calórica, também é preciso rever a tradicional pirâmide alimentar, dar mais ênfase às proteínas e ter muito cuidado com todos os carboidratos. Além dos doces, as massas, os pães, os biscoitos e os sucos, mesmo os sucos naturais, podem ser problemáticos pois são fontes de carboidratos.

4. A DESIGUALDADE É UM DOS GRANDES OBSTÁCULOS

A desigualdade social, o tamanho do nosso País e o desconhecimento dos médicos impedem que muitas pessoas com Prader-Willi tenham acesso a um tratamento adequado, que já está disponível em algumas cidades graças ao esforço de algumas equipes e profissionais. Lutar para que mais pessoas tenham acesso a um bom tratamento pela rede pública é lutar pela comunidade Prader-Willi!

 

5. UM GRUPO DE MÉDICAS ESTÁ LUTANDO PARA FACILITAR O ACESSO AO GH

Hoje, quem tem acesso gratuito ao GH é via Secretaria da Saúde do seu Estado e com o diagnóstico de deficiência de hormônio do crescimento. Felizmente, um movimento já está sendo feito pelo pessoal do Instituto da Criança para incluir o GH como um medicamento gratuito do SUS para Prader-Willi. Depois de uma primeira etapa exaustiva e extremamente burocrática feita pelas médicas, será a nossa vez de ajudar com apoio na Internet. A Associação deve trazer mais informações sobre isso em breve.

 

6. EXISTEM MUITOS CAMINHOS TERAPÊUTICOS COMPLEMENTARES

Vimos no Simpósio uma série de diferentes abordagens para a Fisioterapia, Fonoaudiologia e prática de esportes. Por causa da diversidade de sintomas e de intensidade que cada sintoma aparece, não existe uma receita única. O tipo de terapia e seu sucesso dependem de encontrar a terapia certa no momento certo para a pessoa certa e com um profissional com quem médicos, pais e paciente se entendam. O importante é trazer um benefício comprovado e combinar com o tratamento básico.

 

7. OS TRANSTORNOS DE COMPORTAMENTO TEM MUITAS CAUSAS

Embora quem tenha Prader-Willi tenha também predisposição para vários transtornos de comportamento, uma parte disso pode ser trabalhada construindo um ambiente seguro e tranquilo para todos. Isso não evita o uso de remédios ou de intervenções mais drásticas, mas ajuda a dar uma base mesmo para os casos mais complexos.

 

8. O SONO É SAGRADO PARA TODA A VIDA

Quando nossos filhos são pequenos, especialmente se recebem tratamento com GH, somos alertados para o monitoramento das amígdalas e adenóides. Alguns, inclusive, fazem a cirurgia de retirada logo cedo. Mas o acompanhamento não deve parar por aí, pois muitas vezes a hipotonia pode gerar outros problemas respiratórios que atrapalham o sono e, por consequência, o humor e a saúde no dia-a-dia.

 

9. PRECISAMOS LUTAR PELA INCLUSÃO

O Brasil tem uma das leis de inclusão mais avançadas do mundo. Mas a aplicação dela não é tão avançada assim. Inclusão também é um assunto da comunidade Prader-Willi. As incomodações que tivermos agora podem não trazer resultados rápidos, mas talvez sejam os degraus para a melhoria de vida dos futuros Praders.

 

10. ESTAMOS EM UM NOVO MOMENTO DA SPW NO BRASIL

A realização desse encontro, o crescimento dos grupos, o surgimento da Associação, a busca pela inclusão do GH no SUS para Prader-Willi, as novas pesquisas e o entusiasmo de muitos médicos e terapeutas são sinais de que estamos entrando em uma nova fase do tratamento no nosso país. Isso não é uma impressão particular minha, mas uma das declarações do Dr. Durval Damiani, um médico que trabalha há muito tempo com Prader-Willi. Apoiar e participar da Associação é uma forma de fortalecer ainda mais esse momento.

 

11. UM APRENDIZADO EXTRA: O LUÍS É NOSSO HERÓI!

O Luís, que tem Prader-Willi, foi o palestrante que fechou o Simpósio. Ele tem 21 anos, se formou no Ensino Médio no EJA há pouco, fez cursos na área administrativa e trabalha na BASF através de um programa de inclusão da FIESP. O Luís e sua família enfrentaram muitos obstáculos pra ele chegar onde chegou, inclusive a hiperfagia, com a qual ele convive com muita coragem. Que vejamos cada vez mais Luíses na comunidade Prader-Willi!

Por Gustavo Mini, pai do João Gabriel.

               publicado em 12 de agosto de 2017.