Textos Inspiradores

Kintsugi
a arte de aceitar a imperfeição

Kintsugi é um estilo de arte japonês que utiliza ouro, prata ou bronze para unir peças de cerâmica quebradas, realçando as imperfeições ao invés de tentar escondê-las. Esse estilo encara o “quebrar” e o “consertar” como partes da história de um objeto, e não como algo que precisa ser disfarçado.

Como soldados de guerra que voltam para casa depois de uma batalha brutal,
nós procuramos uns aos outros,
porque a nossa verdade poucos entendem:
como é sentir-se quando ouvimos que nosso bebê está “quebrado”,
segurá-lo no colo e perceber uma força de vida tão fraca que você teme por sua morte;
ficar em uma sala esterilizada com um estranho que diz a você como o seu filho será, baseado apenas
em uma minúscula, mínima deleção em seu DNA... 
E, então, ficar à deriva, em um mar turbulento
de dúvidas e incertezas, e saber que você precisa içar as velas e guiar esta nave de volta para casa, apesar de não conhecer os ventos lá fora.
 

Sobrevivemos à batalha
de ver o futuro do nosso bebê despedaçado na explosão daquele momento devastador do diagnóstico.
Nossos olhos repletos de pavor, registrando lentamente os estilhaços espalhados pelo chão,
lágrimas se misturando ao sangue que goteja de nossas feridas causadas pela explosão,
feridas que se tornarão cicatrizes, e que ficarão
para sempre para nos lembrar daquele momento.
E sobrevivemos às sequelas,
ao surgimento da consciência da destruição
aos nossos pés,
ao conhecimento inegável de que é nosso trabalho catar os cintilantes cacos de vidro,
um a um,
encaixá-los de volta imperfeitamente,
uni-los com ouro e cola,
determinação,
lágrimas e pequenos triunfos,
de modo que o futuro da nossa criança possa ser
uma obra de arte, uma escultura de amor,
a fim de mostrar a todos que ela tem um lugar neste mundo.
 

À medida que minha filha e eu caminhamos pelos corredores da miríade de médicos e especialistas, vejo os novos pais com seus bebês;
percebo o choque, o pesar, a preocupação marcados profundamente nas linhas de seus rostos;
à medida que pisamos com cuidado por entre
os estilhaços do futuro de seus filhos...
Eu gostaria de lhes falar sobre a minha filha
e a vida dela,
a maneira como o sol se reflete tão lindamente
nos pedacinhos quebrados que unimos.
Mas há poucas palavras que conseguem penetrar
a ansiedade e a tristeza;
poucas palavras que não soariam vazias.
Então, em vez de dizer qualquer coisa, sorrio e deixo minha filha ir até eles e olhar para os bebês deles com aquela alegria sincera,
que faz com que as pessoas a amem tão facilmente.
E sorrio uma vez mais, esperando que eles vejam o que eu vejo:
a beleza das perfeitas imperfeições de alguém
que nunca, nunca esteve verdadeiramente “quebrado”.

Muitas são as dificuldades da SPW, mas há sempre um lado positivo.

O Lado Positivo da Síndrome de Prader-Willi

Quando começamos a pesquisar na Internet sobre o que está reservado para quem tem a síndrome, sentimos muito medo. Quase não há informação que destaque como muitas dessas dificuldades serão minimizadas pela felicidade de se conviver com uma criança maravilhosa que jamais vai deixar de surpreender você.

Nossos filhos têm uma personalidade inspiradora: demonstram compaixão pelo próximo, são afetuosos e amorosos. Sua alegria é contagiante. Adoram rir e a maioria tem um divertido senso de humor.

Serem crianças determinadas, focadas, meticulosas, curiosas e habilidosas é uma maneira positiva de encarar características geralmente vistas como negativas. Elas vão comer tudo o que você oferecer e não irão criticar seu jeito de cozinhar. Elas gostam de agradar e não é necessário muito para agradá-las. Também têm uma incrível memória de longo prazo e facilidade com quebra-cabeças e outros jogos, qualidades que a maioria das pessoas com SPW possui.

Sim, viver com a síndrome de Prader-Willi é penoso, cansativo, injusto e cruel. Todos nós odiamos a SPW! Mas nossos filhos não são a síndrome! Como qualquer membro da sociedade, nossas crianças têm sua própria personalidade e seu papel único a desempenhar neste mundo. Elas têm muitos obstáculos a superar, mas, com o apoio e o encorajamento adequados, terão uma vida longa, feliz e cheia de significado e propósito. E vão enfrentar seus desafios com um sorriso no rosto e uma coragem que desafiam qualquer previsão...

(Original na página do Facebook da Associação para a Síndrome de Prader-Willi de Victoria. Traduzido com autorização.)

Nesse exato momento, pode parecer que não há esperança. Talvez isso seja tudo o que você ouve dos profissionais de saúde ao seu redor, mas, lembre-se: o futuro do seu filho ainda está sendo escrito. Ainda há tanta coisa que não sabemos; sempre haverá muita coisa que desconhecemos...

 

Estatísticas são baseadas apenas no que já aconteceu antes – se mudarmos nossas expectativas, mudamos nossas atitudes e, assim, poderemos mudar o prognóstico dos nossos filhos. Nunca tenha medo de “brigar” por aquilo em que você acredita, de divulgar e compartilhar a sua história.

 

Receber o diagnóstico de uma doença genética que aparentemente ninguém mais tem, uma combinação cromossômica que ninguém jamais viu, pode parecer um tanto solitário, mas você vai conhecer pais, defensores e amigos maravilhosos ao longo do caminho. Pode ser que você nunca os conheça em pessoa, mas eles estarão lá, na página virtual de um grupo, durante a madrugada quando você mais precisar.

 

Seu coração vai se encher de alegria quando testemunhar uma conquista dos filhos deles e vai ficar triste quando eles passarem por alguma dificuldade. Você vai se fortalecer e se inspirar com a luta e o sucesso desses pais. Alguns perderão a batalha ao longo do caminho e você vai chorar; suas lágrimas serão genuínas. Não importa se outras pessoas não consigam compreender essa conexão – o que importa é que não estamos sós nessa jornada.

 

Haverá expectativas para o seu filho, o que significa que algumas pessoas esperam que ele fracasse. Não permita que elas limitem as possibilidades dele, nem as limite você sem primeiro tentar. O futuro das nossas crianças ainda não foi escrito e seu potencial é desconhecido, portanto é nosso dever ajudá-las a dar o seu melhor e viver a vida ao máximo.

 

Alguns dias serão tão difíceis que você vai duvidar que consiga continuar. Talvez você se sinta destroçado pela vida, sozinho e derrotado. Mas você vai sobreviver, esses momentos vão passar, e você vai sorrir de novo.

 

Quando as pessoas olharem com pena para o seu maravilhoso filho, tenha coragem e firmeza. Olhe-as nos olhos, deixe que olhem nos olhos de seu filho perfeito e as faça mudar de opinião, desafie o que a sociedade espera. Todos merecem saber como nossos filhos são incríveis, e as pessoas então poderão espalhar essa mensagem de esperança.

 

Não há nada de “errado” com nossos filhos. Eles apenas têm pequenas partes que funcionam de forma diferente, ou pequenas partes faltando ou pequenas partes extras! As pessoas usarão essa palavra, “errado”, e você tem o direito de corrigi-las. Você tem o direito de se orgulhar do seu filho.

 

Todos somos diferentes e por isso o mundo é tão bonito. Seu filho fez o mundo ainda mais bonito apenas por estar nele.

 

Nossos filhos vão ensinar tolerância e paciência àqueles que o conhecerem; vão nos fazer sentir medo e pesar, passar noites em claro e ter cabelos brancos; vão encher nosso mundo de risadas, alegria e esperança.

 

Eles só poderiam ser nossos filhos, de mais ninguém.

O que os pais precisam saber quando

o filho recebe o diagnóstico

de uma doença rara

A esperança só termina quando desistimos de ter esperança.

Este texto foi republicado do TheMighty.com, um site onde pessoas com deficiências, distúrbios e doenças mentais compartilham suas histórias. 

Charlotte McGee, do Reino Unido, mãe de um bebê com uma doença rara.

De Anne Fricke, dos Estados Unidos, mãe de uma menina de 4 anos com SPW.

UMA SÍNDROME

É UM PAÍS

Meu filho é brasileiro, mas muitas vezes parece que nasceu em outro país. Desde os primeiros dias de vida, ele sempre fez questão de se portar como um estrangeiro, como se tivesse orgulho de ter origem e cultura diferentes. Do jeito como ele chegou na nossa vida e como ele cresceu, parece que queria esfregar na nossa cara: o mundo é grande, muito maior do que o que vocês acham que ele é, não interessa quantas viagens tenham feito ou quantos filmes não-americanos tenham assistido. Não é nem que ele tenha vindo de longe, é que o lugar de onde veio simplesmente não está no mapa.

 

No lugar de onde ele veio, os bebês dormem a noite inteira e não choram de fome nos primeiros meses de vida. O que tirou nosso sono, tão brasileiros que somos. Depois, quando crescem um pouco, acaba a moleza. Para que comecem a caminhar e falar, precisam de ajuda assim como precisam se ajudar. Os primeiros passos e as primeiras palavras são resultado de muito trabalho - próprio e dos que vivem ao redor. Na verdade, não são meros resultados, são conquistas. Diferente do Brasil, sílabas e tropeços são comemorados como se fossem frases e maratonas completas.

 

No país do meu filho, a alimentação é toda diferente. Para um brasileiro, pode parecer maluquice, mas lá criança não toma refrigerante nem come porcaria. Existe bolo de aniversário sem açúcar, picolé de iogurte natural e ninho de páscoa sem ovo de chocolate. Fruta é sobremesa, água saborizada é suco e massa é junk food. A comida nunca é a atração principal de um encontro. E, o mais incrível, ele sobrevivem! Aliás, é isso que faz eles sobreviverem e viverem melhor.

 

Meu filho é meio alemão, gosta de rotina e combinações; é também um tanto quanto tibetano, naturalmente alegre e bonachão; tem um lado argentino, dramático que só; alguma coisa carrega de italiano, pois fala pelos cotovelos, gesticulando e alto; quando está concentrado, parece um monge zen japonês; costuma dançar feito um caribenho; e herdou dos pais, brasileiros, a capacidade de misturar tudo isso.

 

O país do meu filho se chama Prader Willi. É uma síndrome rara que causa, entre outros sintomas, hipotonia, dificuldade de desenvolvimento motor e cognitivo e um interesse por comida que, em muitos casos, chega à obsessão. Como todas as síndromes, têm um espectro tão diverso quanto um país.

As pessoas com Prader Willi, assim como as pessoas com Síndrome de Down, as pessoas com autismo, as pessoas surdas e os brasileiros, tem muitas coisas em comum e muitas diferenças. Parte do que são vem da genética e outra parte é resultado do ambiente em que crescem e do atendimento que receberam ao longo da vida, especialmente nos primeiros anos.

 

Como os brasileiros, as pessoas com deficiências ou condições diferentes têm sotaques - não só no jeito de falar, mas no modo de viver. São muitas, são múltiplas e são únicas. São cidadãs. Cidadãs da sua condição, cidadãs do seu país e cidadãs do mundo. De preferência de um mundo que relembre constantemente, todos os dias, que a variedade de formas de ser e de viver merece respeito e leis que garantam a sua cidadania. Mesmo que seja uma dupla cidadania.

Por Gustavo Mini (Reproduzido com autorização.)